• Asiantuntijapalvelut

  • Asiantuntijapalvelut

 
 

5.1 Lassin kertomus

Äidin kertomus siitä, kuinka Lassin näkövamma todettiin ja perheen sopeutumisesta odottamattomaan tilanteeseen.

Lassi syntyy

Poikamme sokeus todettiin kolmen kuukauden iässä. Olimme läpäisseet synnytyslaitoksen lääkärintarkastuksen ilman ongelmia - sekä äiti että lapsi. Raskausaika oli mennyt hyvin ilman sairauksia.

Lassin ollessa parin viikon ikäinen hätkähdin auringon valon osuessa hänen silmiinsä. Silmät näyttivät jotenkin erilaiselta kuin aikuisella. Jokin kiilto mustuaisen sisällä - tai en oikein tiedä mikä - oli jotenkin kummallinen. Lassi on ensimmäinen lapsemme, enkä ollut tuijotellut muittenkaan lasten silmiin, joten ajattelin, että vauvojen silmät ovat tuollaiset. En kuitenkaan saanut asiaa mielestäni. Tein yksin kokeen ikkunan edessä valoisana päivänä. Ensin verhot kiinni, vauva ikkunan eteen ja verhot auki - lapsi aivan selvästi sulki silmänsä ja käänsi päätä pois eli reagoi valoon. Neuvolassa ja terveyskeskuslääkärillä

Kysyin yhden ja kahden kuukauden neuvolatarkastuksissa näöstä ohimennen. Terveydenhoitajat sanoivat, että vauvojen näkö kehittyy eri tahtiin. Jos kerran reagoi valoon, niin kaikki on varmasti hyvin.

Lassi reagoi valoon, mutta ei seurannut katseellaan. Enkä tiennyt, saiko häneen katsekontaktia. Silmät kyllä liikkuivat ja välillä harhailivat. Ystävieni Lassin ikäiset vauvat katselivat melko selvästi. Ehkä häntä eivät kiinnostaneet meidän ja mummujen liikuttelemat tavarat.

Juttelin asiasta vähän mieheni Markun ja myös mummujemme kanssa, mutta kukaan ei ilmeisesti halunnut huolestuttaa toistaan. Ennen kaikkea kukaan - ainakaan minä - ei halunnut, että Lassin näössä olisi jotain vikaa.

Terveyskeskuslääkäriin yli kahden kuukauden ikäisenä

Lassin silmät rähmivät alusta asti, ja vähän yli kahden kuukauden iässä saimme ajan terveyskeskuslääkärille vaivan takia. Ajattelin, että hän varmasti huomaa, jos silmissä on jotain muutakin suurta vikaa. Lassi oli puolinukuksissa tarkastuksen ajan. Lääkäri katsoi Lassia pikaisesti, taisi vähän nostaa luomeakin. "Olen minä pahempaakin nähnyt", hän sanoi ja tunsin tulleeni lääkäriin liian pienen ongelman takia. Olin kuitenkin hieman helpottunut. Vakuutin itselleni, että kyllä lääkäri olisi huomannut, jos silmissä olisi jotain muutakin vikaa. Saimme tippoja silmätulehdukseen.

Lassi kohta kolme kuukautta - sairaalaan silmäklinikalle, sillä oikea silmä muuttui sameaksi Joitain päiviä ennen kolmen kuukauden neuvolakäyntiä Lassin oikea silmä muuttui sameaksi. Mustuaisen ja väriosan rajaa oli vaikeaa erottaa. Otin asian puheeksi uuden kotipaikkakuntamme neuvolassa kolmekuukautistarkastuksessa. Lääkäri tutki silmiä ja antoi lähetteen sairaalan silmäklinikalle jatkotutkimuksiin välittömästi. Lähetteessä luki: ei punaheijastetta, ei fiksoi, katse harhailee. Hän kysyi, miltä tämä tuntuu. Olin osannut varautua, että jotain on vikana, mutta olin vähän pelästynyt. Olin kuitenkin hyvilläni, että asia tutkittaisiin nyt kunnolla. En ymmärtänyt lähetteessä olevia sanoja - olimme itsekin huomanneet katseen harhailun - enkä tiennyt, kuinka vakavasta asiasta oli kyse.

Soitin Markulle töihin. Hän kuulosti pelästyneeltä. Lähdin Lassin kanssa sairaalaan.

Apulaislääkäri tutki ensin ja sanoi, että tarvitaan lisätutkimusta. Oikeassa silmässä on ainakin kaihi, ja molemmissa silmissä on lisäksi jotain muuta. Minulla nousi pala kurkkuun.

Toinen lääkäri tutki silmää lastenosastolla. Hän puhui osastonhoitajalle ja tuli luokseni kirja kädessä. Lääkäri näytti kuvaa silmästä. Hän kertoi, että Lassilla on silmissä kehitysvamma. Hän kertoi myös näköä estävästä kalvosta, rakenteellisesta viasta, lisätutkimuksesta nukutuksessa ja mahdollisesta leikkauksesta. Lassi ei siis näe kuin valon ja pimeän. Nukutuslääkäri kävi katsomassa Lassia seuraavan päivän nukutusta varten.

Oli kauheaa lähteä pois sairaalasta ihmisten ilmoille. Tosin sairaalassakin oli kauheaa olla. Suru painoi sydäntä. Itketti, varsinkin kun näki lapsia.

Markku oli vastassa juna-asemalla. Meitä itketti molempia, ja oli aivan epätodellinen olo. Tämä ei voinut olla totta. Minua säälitti, ettei Lassi näkisi lentokoneita, jotka lentelivät kotimme yli. Matkalla mieleeni tuli Raamatun kertomus sokeasta miehestä ja ihmisten kysymys: kuka teki syntiä, hän vai hänen vanhempansa, kun hän syntyi sokeana? Ja vastaus: ei kukaan. Kertomus toi rauhaa ja poisti itsesyytöksiä silloin ja myöhemmin. Illalla keräsimme rohkeutemme ja soitimme vanhemmillemme. Toinen mummu joutui ottamaan nitroja.

Seuraavana päivänä Lassi nukutettiin ja silmät tutkittiin. Markku ja minä olimme molemmat paikalla, kun Lassia edellispäivänäkin tutkinut lääkäri tuli kertomaan tuloksista. Lassilla on vaikea näkövika, koska raskauden alkuvaiheessa on tapahtunut kehityshäiriö, jonka syytä ei tiedetä. Parhaassa tapauksessa hän erottaa valon ja varjon, mutta sekään ei ole varmaa. On erittäin harvinaista, että vika on näin suuri ja vielä molemmissa silmissä. Mahdollista leikkausta mietitään. Lääkäri kertoi asiat hyvin, vaikka emme tietysti muistaneet puoliakaan. Olin melko rauhallinen, mitä ihmettelin itsekin. Tarrauduin ajatukseen leikkauksesta. Asialle voisi ehkä tehdä jotain. Ehkä Lassi kuitenkin näkisi. Olin tietysti järkyttynyt, mutta seuraavien päivien aikana odotin toiveikkaana kutsua leikkaukseen. Ajattelin, että kyllä kaikki järjestyy.

Kuntoutusohjaaja käy kotona

Viikon päästä näkövammaisten lasten kuntoutusohjaaja keskussairaalasta tuli käymään kotonamme. Hän antoi paljon luettavaa ja kertoi näönaktivoimisleluista yms.

Luin illalla hänen antamiaan kirjoja. Minulle tuli tosi huono olo. En tuntenut sokeaa lasta tai aikuista; ehkä olin joskus ohimennen nähnyt, mutta minulla ei ollut entuudestaan minkäänlaista mielikuvaa sokeasta ihmisestä. Mietin, että mitenkähän tästä voidaan selvitä. Lukemastani nousi esille, kuinka tärkeä näköaisti on liikunnan kehitykselle. Asiat, jotka todella "vetivät jalat alta" olivat kuvaus, " kuinka hyvin kehittynyt sokea tyttö osasi itse juoda tuttipullosta" ja toteamus, että sokeat lapset hymyilevät ensin, mutta iän mittaan hymyily jää, kun ei ole hymyilymallia. Eikö meidän Lassi opi tekemään mitään? Eikö minun lapseni hymyile? Jäävätkö ne kaikki ihanat hymynhäivähdykset pois, joita Lassin vauvannaamassa on vilahdellut? Olin aivan kauhuissani ja järkyttynyt. Itkin, ja suru iski minuun täydellisesti.

Onneksi elämä on opettanut, että sokeat lapset ja aikuiset hymyilevät. Ja osaavat muutakin kuin vain pitää tuttipulloa kädessään. Ja onneksi minulla on aviopuoliso, jolta saa tukea.

Silmäleikkauksessa

Parin viikon kuluttua oikea silmä leikattiin. Toivo nousi taas. Odotimme lääkäriä kertomaan leikkauksesta. Myöhemmin olen oppinut, että leikkaustulokset kerrotaan vasta seuraavana päivänä lääkärintarkastuksen yhteydessä. Ajatus tuntui aivan pöyristyttävältä: meidän pitäisi nukkua yö, ennen kuin tietäisimme, miten leikkaus oli mennyt,. Me siis ahdistimme jatkuvasti hoitajia kysymyksillä, milloin lääkäri tulee, että vihdoin leikkaava lääkäri tuli klo 17 - 18 aikoihin itse kertomaan. Hän kertoi leikkauksesta ja sanoi, että nyt oli käynyt huonompi vaihtoehto. En ollut ihan varma ymmärsinkö oikein ja kysyin, että Lassi ei siis näe. Niin, Lassi ei näe. Oikealla ei mitään, vasemmalla ehkä valoa. Se oli minulle varmasti elämäni vaikein ilta ia yö. Itkin, ihmettelin ja mietin. Tuntui, ettei asiasta pääse yli millään eikä koskaan. Onneksi olimme koko perhe yhdessä Lassi, Markku ja minä.

Sitten piti soittaa omille vanhemmillemme, jotka myös odottivat leikkauksen tuloksia. Ihme, että kykenimme sillä hetkellä. Minä jäin sairaalaan yöksi Lassin kanssa. Olisimme halunneet olla yhdessä Markun kanssa, mutta emme voineet jättää Lassia yksin. Se oli rankka yö. Jouduimme olemaan sairaalassa vielä toisenkin yön.

Osasto oli melkein tyhjä, ja hoitajat antoivat meidän molempien jäädä yöksi Lassin huoneeseen. Se oli kyllä suurenmoinen inhimillisyyden osoitus hoitohenkilökunnalta.

Kotiin - ja sokkotreffeille

Silmätippojen laittaminen kotona oli hirveää. Aikaa myöten silmätippojen laittaminen loppui. Fysioterapia alkoi ja toi toivoa liikkumisen oppimisesta. Kuntoutusohjaajalta saimme paljon hyödyllistä tietoa. Väsäsin tunnustelu- ja näönaktivoimisleluja, vauvahieroimme Lassia, pidimme häntä paljon sylissä, harjoittelimme kääntymistä, jumppasimme, puhuimme hänelle paljon.

Halusimme tavata muita sokeita lapsia ja heidän perheitään. Muutaman viikon kuluttua leikkauksesta menimme mukaan Näkövammaisten Lasten Tuki ry:n sokkotreffeille ja vuosikokousviikonlopun lauantaihin. Oli sekä vaikeaa että helpottavaa nähdä sokeita ja näkövammaisia lapsia. En olisi halunnut oman lapseni olevan sellainen, siis sokea.

Syöminen näytti olevan monelle vaikeaa. Oli helpottavaa nähdä, että lapset ja nuoret hymyilivät ja nauroivat. He olivat onnellisia ja iloisia niin kuin muutkin ikäisensä. Oli hienoa jutella muiden vanhempien kanssa. He olivat sydämellisiä ja rohkaisevia. Se oli aitoa rohkaisua, koska he olivat itse kokeneet saman. Aloimme käydä sokkotreffeillä säännöllisesti. Tutustuimme myös kuntoutusohjaajan kautta ikäiseemme perheeseen, jossa oli pari viikkoa Lassia nuorempi sokea poika. Meistä on tullut hyvät ystävät. Olimme myös Näkövammaisten Keskusliiton sopeutumisvalmennuskurssilla. Se oli hyvä ja kannustava kokemus.

Kerran olimme vanhempieni luona, kun Lassin leikkauksesta oli kulunut jonkun aikaa. Katselin heidän kissaansa. Hätkähdin. Kissa näytti niin viisaalta, kun se pystyi katselemaan ja näkemään ympärillään tapahtuvat asiat. Vanhempieni kissa näki, mutta minun poikani ei.

Lassi ei näe mitään

Tein pikkuhiljaa itselleni selväksi, että Lassi ei näe mitään ja sen kanssa on elettävä. Kauheasta ahdistuksesta pääsi eroon vähitellen jatkamalla elämäänsä eteenpäin. Itkemällä silloin kun itketti - aluksi usein - ja antamalla itsensä olla iloinen ja nauraa silloin kun oli iloinen.

Minua on aina helpottanut, että saan puhua asioista ja siksi halusin puhua Lassin sokeudestakin ystävilleni ja sukulaisille. En halua, että se on salaisuus. Mitä enemmän

ihmiset tietävät sokeudesta, sitä parempi se on Lassille. Aluksi joidenkin ystävieni oli vaikeaa soittaa minulle ja kysyä Lassista, niin olisi ollut minulle itsellenikin. Ajan myöten asiasta on tullut luonnollisempi. Olin iloinen, että oma äitini otti yhteyttä kotipaikkakuntansa näkövammaisten lasten kuntoutusohjaajaan ja sai häneltä paljon tietoa. Isäni meni Näkövammaisten Keskusliiton järjestämälle omaisten kurssille. Hän piti siitä valtavasti. Lassin sokeudesta tuli enemmän meidän kaikkien yhteinen asia, ja se auttoi meitä jaksamaan. Markun vanhempien alueella toimiva Näkövammaisten Lasten Tuen tukihenkilö kävi juttelemassa heidän kotonaan, kun mekin olimme paikalla, Lassin ollessa noin yhdeksän kuukauden ikinen. Sen jälkeen pystyimme puhumaan heidänkin kanssaan ennen niin tosi vaikeasta asiasta.

5.2 Leevin kertomus