• Asiantuntijapalvelut

  • Asiantuntijapalvelut

 
 

5.2 Leevin kertomus

Äidin kertomus Leevin syntymästä ja vanhemman asiantuntijuudesta.

Leevi-poika syntyy

Pian halusimme hankkia toisen lapsen. Silmälääkärit olivat sanoneet, että tämä Lassin kehityshäiriö ei ole perinnöllinen. Myös perinnöllisyyslääkärit olivat tutkineet asiaa, mutta heiltäkään ei ollut kuulunut mitään perinnöllisyyteen viittaavaa. Kuitenkin kun sain tietää olevani raskaana ja vaikka tosiaan halusin toisen lapsen, pelästyin valtavasti. Mitä, jos kaikki ei olekaan kunnossa? Mitä, jos kuitenkin tämäkin lapsi on sokea tai hänellä on jotain muuta ongelmaa?

Nyt olin nähnyt ja kuullut ja kokenut niin paljon enemmän sitä, etteivät lapset aina olekaan terveitä ja ns. normaaleja. Noin viikon verran ajattelin ja tuskailin näitä asioita. Sitten ajattelin, että en voi surra etukäteen koko raskausaikaani. Vauvat tulevat tänne sellaisina kuin heidän on tarkoitettu tulevan. Ja Lassi saisi kaverin.

Raskausaika meni hyvin. Sen verran asia kuitenkin askarrutti, että kun saimme valita synnytyspaikan Hyvinkään ja Helsingin Naistenklinikan välillä, valitsimme Naistenklinikan. Kaiken varalta. Tuntui, että siellä on parempi valmius ongelmien varalle ja myös silmien tutkimiseen. Mietin myös, pakkaisinko laitokselle mukaan uudelle vauvalle katseltavaksi mustavalkoisen kolisevan karvalelun. Laitoin sen reppuun.

Toinen lapsemme oli poika. Olimme kertoneet Naistenklinikalla Lassin sokeudesta ja sanoneet, että jos mahdollista haluaisimme, että vauva tutkitaan mahdollisimman pian. Synnytyksen jälkeen punahiuksinen vauvamme sai ensin köllöttää äidin mahalla ja sitten hänet kiikutettiin lääkärin tutkittavaksi. Kaikki tuntui olevan kunnossa. Silmälääkäri ei nähnyt vauvan silmiä. Ne olivat vielä kiinni.

Imettäessäni Leeviä laitoksella, valo osui häneen silmiinsä... Ei!

Silmät näyttivät mustuaisen sisältä aivan samalta, kuin mitä olin hätkähtänyt Lassin silmissä. Se oli kauhea hetki. Kylmä hiki nousi pintaan. Koetin olla rauhallinen, mutta en onnistunut vakuuttamaan itselleni, että kaikki olisi kunnossa. Toivoin, että kuvittelin. Juttelimme Markun kanssa. Eihän pitänyt olla mahdollista, että meille syntyy toinenkin sokea lapsi. Oli aivan hirveää odottaa pääsyä lastenlääkärin rutiinitarkastukseen. Minä vain kuvittelen, kaikki on kunnossa, toistelin itselleni.

Lääkärintarkastuksessa

Lastenlääkäri ei löytänyt punaheijastetta Leevin silmistä. "Ehkä en vain osaa katsoa kunnolla", hän sanoi. Hän lupasi järjestää ajan silmäklinikalle. Menin vessaan itkemään. Oli pääsiäistä edeltävä keskiviikko. Silmäklinikalla oli kiirettä, koska osa lääkäreistä oli jo poissa. Meitä ei ehdittäisi ottaa sinne ennen kuin pääsiäisen jälkeen. Ei voi olla totta, ajattelin. Minä en voi olla kotona kolmea neljää päivää ja miettiä, onko vauvamme sokea vai ei. Sanoin sen lääkärille. Rajansa kärsivällisyydelläkin. Yritin saada kuntoutusohjaajan kiinni. Hän sanoi tekevänsä, mitä voi. Enää en muista, kuka sai asian järjestettyä, mutta loppujen lopuksi saimme ajan seuraavaksi aamuksi. Sekin tuntui ikuisuudelta.

Kuntoutusohjaajan vierailu

Illalla jo ennestään tuttu kuntoutusohjaaja tuli katsomaan uutta vauvaa ja meitä. Juttelimme paljon ja tuli parempi olo. Meillä oli ollut vaikeuksia kotipaikkakuntamme Kelan kanssa Lassin terapioista. Huokailin, että en oikeasti jaksa sitä samaa tuloksetonta taistelua toisenkin lapsen kanssa.

Torstaiaamuna kärräsimme maanantaina syntynyttä Leeviä sairaalan tunneleita pitkin silmäklinikalle. Vanhempani olivat hoitamassa Lassia, ja pyysin heidät mukaan. Myös kuntoutusohjaaja tuli sinne. Leevin silmiä tutki ensin tosi mukava naislääkäri. Pian huoneeseen tuli toinen ylempi lääkäri. Sitten siirryimme ultraäänihuoneeseen ja kolmas lääkäri otti silmistä ultraäänikuvat.

Kävi ilmi, että Leevin silmissä on sama kehityshäiriö kuin Lassin silmissä. Sanoin heti, että eihän sen pitänyt olla perinnöllistä. Silmälääkärit sanoivat, ettei se olekaan. Kummallista, ajattelin. Tuntui uskomattomalta, ei niin pahaa, ettei jotain hyvääkin. Olin edellisenä päivänä maininnut lastenlääkärille, että Leevin kielijänne on kireällä. Lääkäri katsoi sitä ja sanoi, että ei se häiritse. Kun tulimme takaisin osastolle silmäklinikalta, lääkäri tuli huoneeseeni ja sanoi muiden asioiden lomassa, että pitikö se kielijänne nipsauttaa poikki. Ja niin Leevi oppi päristelemään ärrää jo tosi pienenä.

Vauvan kanssa kotiin

Halusin vain nopeasti vauvan kanssa kotiin sairaalasta. En ollut valmis kohtaamaan kaikkia muita osastolla olevia äitejä. Kaikki muu oli kunnossa, joten sain pakata tavarat ja lähteä. Äitini oli mukana hakemassa minua. Hän sanoi, että anteeksi, jos tämä ei hänestä tunnu niin pahalta kuin sen ehkä pitäisi tuntua. Minulle tuli hyvä olo. lhanaa, ettei minun tarvitse surra sitä, että miltähän omista vanhemmistani tuntuu. Minustakaan ei tuntunut niin pahalta kuin Lassin sokeuden tullessa ilmi. Pahinta oli ollut silloin, kun en tiennyt oliko Leevi sokea vai ei. En säälitellyt Leeviä samalla tavalla, kuin olin säälitellyt Lassia. Lassista sai toivoa. Ja muista sokeista lapsista, joita tunsin.

Sokeus oli jo tuttu asia. Lassin kanssa kaikki oli ollut niin outoa ja pelottavaa. En tietenkään ollut toivonut sokeutta kummallekaan pojistani. Tällä kertaa säälittelin itseäni poikien sijasta. Kaikkea sitä työtä, harjoittelua, lääkärissä käyntejä ja kuljettamista, jota tämä minulle ja meille vanhempina tietäisi. Kaikista pahimmalta tuntui, jos en enää voisi hankkia lapsia. Ja jos Leevillä olisi jotain muuta vikaa. Ajattelin, että olisi sitten edes vaan sokea. Tuntui, että sen kestän, mutta jotain lisäjuttuja en. Mitään muuta ei onneksi ole löydetty.

Ilo ja onni uudesta vauvasta oli joka tapauksessa suuri. Välillä ajattelin, että ehkä Taivaan lsä oli antanut Leeville ihanan punaiset hiukset lohduttaakseen minua. Eniten minua tuki oma puolisoni. Ja myös se, että uskon, etteivät tapahtumat ole sattumaa. Olen aina ollut uskonnollinen ihminen ja tiedän, että en ole asioideni kanssa yksin. Otan vastaan hyvät asiat, ja huonojenkin kanssa on opittava elämään.

Lääkärissä käyntejä ja tutkimuksia

Silmiä tutkittiin ja perinnöllisyyttä. Syytä ei löydetty. Yksi lääkäri oli yhtä mieltä ja toinen toista. Verikokeita on lähetetty Yhdysvaltoihin asti. Jotkut lääkärit ja tutut ihmettelivät ja miettivät, että kyllähän sen täytyy olla perinnöllistä. On se meistäkin kummallista. Täytyy toivoa, että lääkärit tekevät parhaansa. On vain hyväksyttävä, etteivät hekään tiedä ja pysty kaikkea. Kymmenen vuoden päästä hekin voivat tietää enemmän. Perinnöllistä tai ei, olin joka tapauksessa iloinen, että meillä oli nyt kaksi ihanaa pikkupoikaa. Ja kun hyviä puolia mietti, niin tuntui, että ehkä heille on myöhemmin helpompaa olla erilaisia yhdessä kuin yksin.

Lääkärit tuntuivat aivan erilaisilta kuin Lassin kanssa. Erikoislääkärillä oli aikaa selvittää meille poikien silmätilanne perinpohjaisesti. Taisimme saada aika paljon myötätuntoa. Oli myös hienoa, että samat lääkärit tutkivat Leeviä koko kahden kuukauden ajan, kun Leevin tutkimukset, silmänpaineet ja leikkaukset olivat ajankohtaisimmillaan. Lassin kanssa lääkärit vaihtuivat tosi usein, eikä alun jälkeen kenelläkään oikein ollut aikaa selittää mitään tai sitten he eivät osanneet.

Ympäristön suhtautuminen

Useat ihmiset suhtautuvat hienosti. Kuitenkin kuulee monenlaisia kommentteja. Usein epäasiallisuuksien syynä on tietämättömyys ja erilaiset elämänkokemukset kuin meillä. Haluan ja koetan elää katkeroitumatta. Haluan uskoa, että ihmiset eivät tahallaan tarkoita pahaa. Ja vaikka tarkoittaisivatkin, teen enemmän vahinkoa itselleni ruokkimalla negatiivisia ja katkeria ajatuksia sisälläni. Ja poikia minun loukkaantumiseni eivät ainakaan auta.

Lääkäreitäkin viisaampi oli poikien 5-vuotias serkkutyttö. Hän kyseli, miksi Lassi ei näe. Koitin miettiä lapsentajuista vastausta ja sanoin, että en tiedä. Jotain vain tapahtui, kun Lassi oli mahassani. "Sä varmaan söit jotain terävää, ja se osui Lassin silmään", hän päätteli.

Tiia Alahäivälä

5.1 Lassin kertomus

(Lassin ja Leevin kertomus on julkaistu Näkövammaisten Lasten Tuki Ry:n kirjasessa Sormilla ja sydämellä. Lupa kertomuksen julkaisemiseen ja verkkojulkaisuun on kysytty äidiltä ja Näkövammaisten Lasten tuki ry:ltä).